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面对苦难，有人选择放弃有人却带着微笑活下去

对待自闭症孩子需要勇气，这份勇气不是简单的说说而已，而是行动的承诺，并且是一辈子的承诺和付出。

不同自闭症家庭的康复轨迹各异，但是面临的中低收入以及单亲妈妈家庭共同的困境却是相同的。

电影《世界上最伟大的父亲》中有句台词：“曾以为世界上最糟糕的事，就是孤独终老。其实不是，最糟糕的是与那些让你感到孤独的人一起终老。”

而众多星妈们所承受的孤独也正是如此。很多自闭症家长在接受采访时感觉自己太累了！没有轻松的时刻，甚至连个能够痛痛快快大哭一场的机会都没有。每一天，睁开眼就是忙，陪着孩子接受康复训练，忍受他无休止的哭闹以及来自康复中心、家庭、学校及社会的多方面压力。每天到了回家时间，家长实在不想回家，害怕面对孩子和漫长的“黑夜”。

有时候，死亡很可怕，但是比死亡更可怕的却是生不如死！

于是，自闭症孩子的父母变得自闭、敏感、恐惧、沉默，成为了一个孤独的人，他们最终将所有的压力深埋在自己内心深处，抑郁就将他们紧紧包裹。

而星妈常年经受着来自社会、家庭、经济和精神的多重压力，他们绝大多数依然患有轻微或者严重的抑郁症。

自闭症，也称孤独症，作为一种广泛性发育障碍的精神性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性，这些特征一般在3岁以前就会表现出来。患儿无法控制自己的情绪和行为，他们内心明白但是却不懂得去表达爱。

资料显示，我国当前自闭症患者发病率约为1/100，总人数达到1000万，其中14岁以上人群约为800万。

目前政府层面针对自闭症患者的优惠政策主要针对0-6岁患儿，尚未惠及大龄自闭症人群。

家庭压力过大，机构运营状况堪忧，技能培训与支持性职场缺位。多重困境下，大龄自闭症患者不知该何去何从。

“我离开了，孩子怎么办?”这几乎是所有大龄自闭症患者家庭的终极焦虑。

当一个孩子被贴上“不正常”的标签，他的言行举止就会处处受到限制和世俗规则上的挑战，即使做对了，也是错的。

一边是患病无法控制情绪，一边是遭遇来自四面八方的歧视和排挤。

认识自闭症，学会接纳更要从政府层面保障权益

近年来，随着社会的努力、媒体曝光力度的加大，自闭症群体，被越来越多的人所关注。孤独症患儿的父母和他们的家庭所承受的苦难，也同样需要社会关注

面临离职、离异、家庭崩溃的困境，在绝望与希望、痛苦与抗争中反复，这一切纠缠着每一个自闭症患儿的妈妈和家庭。

2018年10月1日起实施的残疾儿童康复救助制度，规定救助对象范围也为符合条件的0至6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和自闭症儿童。

尽管从2006年我国制定的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》中，首次将自闭症列入精神残疾类别，到随后出台的一系列康复补助救助计划，国家和政府在政策法规上对自闭症儿童逐步重视。

但是，惠及大龄自闭症患者的政策并不多，2012—2015年度残联与财政部联合开展的“阳光家园计划”，对日间照料机构和居家托养家庭的资助标准不低于600元/人年，对寄宿制托养服务机构的资助标准不低于1500元/人年。但该标准尚不够一个大龄自闭症患者一个月的托养费用。

2015年出版的我国首部《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》中提到一组数据：目前有83.3%的家庭需要承担康复训练的全部费用。46.5%的家庭康复支出超过家庭总收入的50%，近30%的家庭经济总收入不足以支付康复训练的费用。

华东师范大学特殊教育系副教授苏雪云在接受媒体采访时说：“国内的现状是，虽然政府现在也越来越重视，也在增加投入，但是家庭还是承担了最主要的部分，包括经济和时间上的投入。与此同时，家长还要承担很多来自外界的压力。”因此，在现有的社会框架内，一个自闭症儿童的康复之路仍然坎坷。

全国两会上，全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙鹤娟提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》的议案，建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。希望对自闭症群体建立一个终生服务体系，从出生到终老，针对各个阶段的不同需求都要有关怀。

全国心智障碍者家长组织联盟理事长戴榕说：“我们对未来生活模式的期望就是，将来我们的孩子或者我们都可以生活在社区中，最起码可以有选择的权利，居住在社区中还是托养机构，与我们原来居住环境不会有太大差异，不是在一个所谓‘山清水秀，远离人间’地方，前不着村，后不着店，被封闭被隔离的大型托养机构。这样的大型机构正在全国各地大力兴建，因为没有社区化服务机构服务，大型的托养机构成了我们家长和孩子唯一的选择，只有Yes或者No。社会制度的不完善，就必须一步一步去推动，我们要做的事情很多，能做的却是非常有限，希望有更多的家长可以站出来发声，共同推动改变，形成制度性变化。

在《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》指出，目前国内的康复机构多数由自闭症儿童父母筹办，小作坊形式，缺乏专业指导以及资金支持是其主要特征。在所有类别的孩子中，自闭症是特殊的，其他的都是由政府带头，唯有自闭症是先有家长牵头，后有政府。

当一个家庭已经陷入极度的绝境时，他们想要的只是能够绝处逢生的一线机会，可是，这线机会又有谁能给他们？谁来保障他们的权益？如果他们被定义为特殊人群，那么与之对立的普通人群又有什么资格和权利将他们无情打击和用所谓道德的高墙将其对立为反面教材呢？人与人之间“非黑即白”“非好即坏”的武断何时才能停止？

如何以专业技术，帮助自闭症群体及其家庭平等融入社会，促进社会服务的健康发展？如何让自闭症人和他们的家庭拥有平等发展的机会，享受正常化的生活？这样的命题一直在拷问着社会，更牵动着患儿父母的心。

解决这些，才能更好地让自闭症等特殊群体生活的不再如此艰难，他们才能在同一片蓝天下，快乐地融合与生活。

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